25 de octubre de 2022 Día Internacional de la Piel de las Mariposas Infantiles


El post 25 de octubre de 2022 Día Internacional de la Piel de las Mariposas Infantiles apareció por primera vez en InSpain.news.

“Contigo toda la vida” es la última campaña de DEBRA la Mariposa Para niños Caridad. Una campaña poderosa estaba creado para sensibilizar y subrayar la triste realidad de que esta condición es tanto crónica como incurable. 

Ocho familias nos cuentan su historia de cómo es realmente vivir con Piel de Mariposa (Epidermólisis Bullosa).  

La piel de mariposa es una condición rara que causa una fragilidad extrema de la piel. El tratamiento y el vendaje de heridas dolorosas pueden llevar hasta 5 horas al día. 

DEBRA necesita su ayuda para garantizar que las familias continúen recibiendo la ayuda médica, psicológica y social que tanto necesitan. 

Javi (2 años), Mia (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar, (21), Juan Antonio (37) y Puri (68) son los rostros de esta campaña de fotógrafo Martín Corradini (Más Positivo Producciones) y videógrafo Alejandro Deluca, demostrando las barreras a las que se enfrentan así como la fuerza y ​​valentía que demuestran en todo momento. 

niños mariposa

Desaparecido en combate

Incertidumbre, obstáculos, procesos y dolor

“Incertidumbre sobre el futuro, sufrimiento, dependencia y rechazo social son algunos de los elementos más difíciles de esta condición. 

“Los obstáculos que enfrentan en cada etapa de la vida son todos muy diferentes. El miedo y la incertidumbre siempre están ahí con el nacimiento de un recién nacido. Sin embargo, a medida que crecen hay otros desafíos como la inclusión en la escuela, la universidad, el lugar de trabajo, etc.”  

“Hay luz y oscuridad a lo largo de todas estas etapas. Pero la característica común son los tratamientos diarios para el cuidado de heridas dolorosas” 

“La piel tiene diferentes proteínas que la hacen resistente. Las personas con piel de mariposa no tienen la proteína que mantiene unidas las diferentes capas de la piel. Su piel es tan frágil que el toque más ligero puede causar heridas y ampollas. Deben vendarse y someterse a un doloroso tratamiento de cuidado de heridas todos los días. Esto puede tomar entre 1 y 5 horas al día”, dijo Evanina Morcillo Makow, directora de la organización benéfica. 

Otras barreras 

Además de las heridas, la Piel de Mariposa también provoca retracciones tanto musculares como esqueléticas. También hay complicaciones médicas que afectan los ojos, la boca y el esófago. Incluso comer, caminar o un simple abrazo puede ser extremadamente doloroso. 

“También está el daño psicológico que es inherente a las personas con esta condición. Como una enfermedad rara, se enfrentan a las miradas, cuestionamientos y rechazo social. A menudo, esto puede doler más que las heridas abiertas”, comentó el director de la organización benéfica. 

DEBRA existe para que su viaje sea un poco más fácil. Además, es la única organización nacional disponible para apoyar y mejorar la calidad de vida de las familias. 

¿Cómo puedes ayudar a Debra a ayudar a los niños mariposa? 

A pesar de la dedicación y los servicios prestados por la organización benéfica, esto no es suficiente. Están solicitando su ayuda para continuar apoyando a las familias “Esto se puede hacer haciendo una donación, convirtiéndose en miembro de la organización benéfica (pieldemariposa.es), donando artículos de segunda mano a las tiendas benéficas o participando”, todo esto puede marcar la diferencia en la vida de estas familias. 

niños mariposa

Javi

Itziar

exposición itinerante 

Para seguir concienciando sobre la situación y el sufrimiento de estas familias, una exposición fotográfica temporal viajará por diferentes ciudades de España. 

La primera tendrá lugar en el espacio Art-Quarium de la estación de autobuses de Málaga a partir del 26el de octubre al 13el de noviembre 

El próximo será en la estación de tren de RENFE Málaga María Zambrano a partir de las 8el a los 20el de noviembre 

Acerca de la organización benéfica para niños Butterfly 

La organización benéfica, fundada en 1993 por los padres de un niño con EB, es la única organización en España que apoya a los niños y sus familias. Además, trabaja para mejorar la calidad de vida de las familias.  

El equipo de enfermeras especializadas, psicólogos y trabajadores sociales ayuda ofreciendo asesoramiento e información tanto a los médicos del sistema nacional de salud como a los trabajadores de la salud, al mismo tiempo que actúa como un sistema de apoyo para las familias desde el nacimiento de un hijo hasta la atención al final de la vida. El equipo se dedica a proporcionar el mejor nivel posible de atención y apoyo. 

La organización benéfica se asegura de que se envíe un equipo para estar con un recién nacido dentro de las 48 horas posteriores a la notificación del nacimiento. Estar con las familias y ofrecerles el apoyo que necesitan en este momento tan difícil. 

Acerca de EB 

EB (epidermólisis ampollosa) es una enfermedad rara, incurable y genética que es causada por la extrema fragilidad de la piel. Actualmente afecta a 500 personas en España. La piel actúa como nuestra primera línea de defensa contra el mundo exterior, pero en el caso de los niños con EB, su piel es tan frágil como el ala de una mariposa. El toque más ligero causa ampollas y heridas abiertas dolorosas. El vendaje diario para proteger la piel puede llevar hasta 5 horas al día y es tan doloroso que se requiere morfina. Esta rara condición causa una discapacidad extrema y un dolor constante; los simples actos de comer y caminar a menudo van acompañados de dolor y angustia intensos. 

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